Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Raras

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4 de dezembro de 2020

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O governo federal criou o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que funcionará no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º de janeiro de 2027. O decreto, assinado ontem (3) pelo presidente Jair Bolsonaro, foi publicado hoje (4) no Diário Oficial da União.

Segundo o texto, o órgão é consultivo, de estudos e articulação e será destinado a estimular o desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais para pessoas com doenças raras, incentivar o intercâmbio de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas e incentivar a atuação em rede dos centros especializados e hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

Além disso, o grupo deverá apresentar uma proposta de definição para doenças raras, a ser adotada em âmbito nacional e formular estratégias para coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras.

Como funcionará

O Comitê Interministerial de Doenças Raras será composto por representantes das secretarias nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência, a quem caberá a coordenação, e dos Direitos da Criança e do Adolescente, ambas do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

Também contará com representantes da Casa Civil, do Ministério da Educação, da Subsecretaria da Perícia Médica Federal do Ministério da Economia, das secretarias nacionais de Assistência Social e de Atenção à Primeira Infância, ambas do Ministério da Cidadania, das secretarias de Atenção Especializada à Saúde e de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde, e das secretarias de Empreendedorismo e Inovação e de Pesquisa e Formação Científica do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações.

O decreto proíbe a divulgação de discussões em andamento no comitê sem a prévia anuência do coordenador. Os membros do grupo se reunirão, em caráter ordinário, a cada três meses. O presidente do comitê poderá ainda convidar especialistas, membros da comunidade acadêmica e representantes de outros órgãos e entidades, públicos e privados, para participar de reuniões, sem direito a voto.

Edição: Kleber Sampaio

Fonte: EBC Saúde

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Waldir Marques

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SAÚDE

Encontro promove troca de experiências internacionais no cuidado a pessoas com sífilis

Publicados

2 horas atrás

14 de março de 2025

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Da Redação.

O Departamento de HIV, Aids, Tuberculose, Hepatites Virais e Infecções Sexualmente Transmissíveis (Dathi) promoveu, na terça-feira (11), o webinário Atuação da Enfermagem na Atenção às Pessoas com Sífilis – Relatos de Experiências. O evento, moderado pelo Ministério da Saúde e pela Organização Pan-Americana de Saúde (Opas), em cooperação internacional com o Ministério de Saúde e Bem-estar Social do Paraguai, reuniu profissionais e gestores de enfermagem do Brasil e do Paraguai, proporcionando um espaço para a troca de experiências sobre as melhores práticas no tratamento da sífilis.

Durante o evento, a Coordenação-Geral de Vigilância das Infecções Sexualmente Transmissíveis brasileira destacou a relevância da troca de experiências entre os profissionais de Saúde entre os dois países para a atualização das práticas de prevenção e manejo da doença, principalmente em gestantes e populações mais vulnerabilizadas, destacando a participação ativa dos profissionais de enfermagem e a colaboração internacional para fortalecer o combate à sífilis na América Latina.

As representantes do Paraguai, enfermeiras Lucia Belém Martinez Alderete e Alan Nícolas Ascona Gonzales, compartilharam experiências no combate à sífilis congênita, com foco em estratégias de monitoramento e gestão. No Brasil, a enfermeira Ivani Gromann apresentou o trabalho realizado na Atenção Primária à Saúde em Cacoal (Rondônia), enquanto o enfermeiro Erasmo Diógenes discutiu as abordagens no atendimento de pessoas em situação de rua em São José do Rio Preto (São Paulo) e Maria Alix (Ceará) sobre o uso racional da penicilina.

O webinário também destacou os desafios enfrentados pelos profissionais de saúde – especialmente em relação à interpretação de exames e à avaliação de cicatrizes sorológicas, que podem levar à tratamentos inadequados, principalmente em gestantes.

Outro ponto discutido foi o uso racional da penicilina no tratamento da sífilis, um medicamento regulamentado para prescrição pela enfermagem, mas que ainda enfrenta desafios para garantir que todos os profissionais de saúde estejam qualificados para utilizá-la corretamente.

Em relação ao atendimento a pessoas em situação de rua, foi apresentado o modelo de cuidado desenvolvido em São José do Rio Preto, enfatizando a distribuição de kits de saúde e a realização de exames no local.

Swelen Botaro e João Moraes
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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