Doação de medula óssea: conheça caso de sucesso
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Em junho de 2020, durante a pandemia de covid-19, a pequena Isabela, então com 3 anos de idade, apresentou febre e lesões pelo corpo. No começo de julho, veio o diagnóstico: tratava-se de linfohistiocitose hemofagocitica, que é uma síndrome de hiperativação imunológica. Segundo a mãe da menina, a médica Carolina Monteguti Feckinghaus, Isabela fez tratamento, mas a doença voltou e ela teve indicação de que precisava de um transplante de medula óssea. No sábado (16), comemorou-se o Dia Mundial do Doador de Medula Óssea.
Em setembro de 2020, Isabela começou a fazer quimioterapia. Os pais já estavam procurando um doador compatível no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). Em fevereiro de 2021, Isabela fez o primeiro transplante, com material do próprio pai, que tinha 50% de compatibilidade. Inicialmente, o transplante deu certo, disse Carolina à Agência Brasil.
A menina ficou sete meses bem, mas teve uma recidiva, lembrou a médica. Em outubro de 2021, Isabela voltou a fazer quimioterapia e entrou novamente no Redome, à procura de novo doador. Quando descobriu a doença de Isabela, Carolina estava no fim da gestação da segunda filha. Foram feitos testes, mas a irmã não era compatível. “Muita gente nos ajudou fazendo campanha, porque era preciso que as pessoas se inscrevessem, pois, até então, não tinha ninguém.”
Doadora alemã
A irmã de Carolina, que mora nos Estados Unidos, fez campanha lá, sem sucesso. Os sogros da médica, que são da Alemanha, incentivaram também os cidadãos daquele país e conseguiram uma doadora compatível. A mulher doou a medula na Alemanha no dia 3 de janeiro de 2022. O material veio para o Brasil de avião e, no dia 5 de janeiro, Isa fez o segundo transplante. “Foi uma bênção”.
O sonho de Carolina e da família agora é conseguir ir à Alemanha, conhecer a doadora e agradecer. Mas, para isso, é preciso esperar um ano e meio após a cirurgia para pedir ao Redome a quebra de sigilo. Os papéis com essa finalidade já foram preenchidos e encaminhados. “Essa pessoa [doadora] também tem que querer. A gente está aguardando a resposta”. A única coisa que Carolina sabe é que a doadora tem a sua idade: 39 anos.
Segundo a mãe. Isabela, que completa 7 anos em dezembro, “está super bem”. A menina está refazendo todas as vacinações que havia feito antes dos transplantes. “Demorou para que as células de defesa dela ficassem fortes o suficiente para produzir anticorpos. Mesmo a medula nova funcionando, as células eram muito imaturas. Ela começou a fazer as vacinas de novo um ano depois do transplante e ainda está fazendo. Não terminou o esquema vacinal porque algumas vacinas só podem ser tomadas dois anos depois do transplante”. Contudo, Isabela já pode ir à escola, sair, normalmente.
A reação da pequena surpreendeu toda a família. A mãe destaca que as crianças têm uma visão diferente das coisas. Isabela, por exemplo, embora tenha sido internada várias vezes, brincava sempre. A família diz que teve apoio de toda a equipe do hospital, envolvendo fisioterapeutas, enfermeiros, nutricionistas e psicólogos. “Muita gente com jeito com criança nos ajudou. Teve épocas em que Isabela não conseguia andar.” A pediatra geral fez o diagnóstico e acompanhou a criança em todas as internações e tratamentos, que duraram 197 dias.
No meio do processo, foi necessária uma cirurgia abdominal, e a menina ficou muitos dias em uma unidade de terapia intensiva (UTI). “Foi um tempo difícil, mas agora passou.” Carolina contou que Isabela valoriza coisas que outras crianças de 6 anos não valorizariam, como dormir na própria cama, comer a comida feita em casa. “É outra vida.”
Doação
O primeiro transplante de medula óssea foi feito na década de 1950. Hoje, milhões de pessoas já receberam células-tronco do sangue para diversos tratamentos de câncer, além de outras doenças sanguíneas e da medula.
O Dia Mundial do Doador de Medula Óssea foi criado pela associação global de registros de células-tronco do sangue (WMDA, do nome em inglês World Marrow Donor Association) e é comemorado no terceiro sábado de setembro. A data visa conscientizar as pessoas sobre a importância da doação de medula óssea.
Dados do Redome de julho deste ano revelam que o Brasil tem 5.656.183 doadores cadastrados, para uma média de 650 pacientes em busca de doadores não aparentados. As mulheres são maioria entre os doadores, com 3.236.459. Os homens somam 2.419.453.
A Região Sudeste concentra o maior volume de doadores (2.489.829), seguida pelo Sul (1.163.106) e pelo Nordeste (1.037.830). O maior número de doadores está na faixa de 35 a 39 anos (1.031.778). O Redome é coordenado pelo Instituto Nacional de Câncer (Inca), do Ministério da Saúde.
Chances
A hematologista Juliane Musacchio, professora do Instituto de Educação Médica (Idomed), disse à Agência Brasil, que a doação de medula óssea pode ajudar pacientes das mais variadas doenças, entre as quais leucemia aguda, aplasia de medula óssea, alguns tipos de linfoma, doenças metabólicas e hereditárias, anemia falciforme e mieloma múltiplo.
Juliane destacou que o Brasil tem o terceiro maior banco de medula óssea do mundo, atrás apenas dos Estados Unidos e da Alemanha, mas com a vantagem de ser público, diferentemente desses dois países, onde os sistemas são privados.
“Viva o Sistema Único de Saúde (SUS)!”, exclamou. Segundo a hematologista, o grande problema é que muitas pessoas, após entrarem no Redome, esquecem de atualizar os dados referentes a endereço, e-mail e telefone. Daí, quando são identificadas como doadores compatíveis, acabam não sendo encontradas. “Estima-se que 30% dos doadores (do Redome) não atualizam o cadastro”, informou.
De acordo com a médica, é preciso ampliar o número de doadores no Brasil, para aumentar as chances de encontrar medulas compatíveis. Para se cadastrar como doador de medula óssea, o voluntário tem que ter entre 18 e 35 anos, estar bem de saúde, não pode ter doenças infecciosas ou incapacitantes, como HIV e hepatite B e C, nem câncer, doenças hematológicas e do sistema imunológico, como lúpus, por exemplo.
O doador permanece no Redome até os 60 anos de idade, quando ainda pode fazer doações. “Para se inscrever, a idade é menor mas, para doar, a idade é maior. É porque as pessoas ficam mais tempo no registro.”
Depois de se cadastrar, o voluntário retira sangue para análise, e os dados são mantidos em um sistema nacional consultado sempre que há um paciente com necessidade de tecidos. Segundo Juliane, o transplante consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais da medula óssea. O objetivo é reconstituir uma nova medula saudável.
As células-tronco hematopoiéticas, responsáveis pela produção do sangue (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas), são substituídas no transplante. Tais células podem ser coletadas por meio da aférese (quando há separação dos componentes do sangue, permitindo o retorno ao organismo do doador dos elementos não usados) e no sangue do cordão umbilical, após o nascimento do bebê. Por isso, atualmente, o termo transplante de medula óssea tem sido substituído por transplante de células-tronco hematopoiéticas.
Fonte: EBC SAÚDE
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SAÚDE
Famílias comemoram incorporação de remédio para neuroblastoma ao SUS
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Com as mãos trêmulas e lágrimas no rosto, Laira Inácio comemorou nas redes sociais a recomendação de incorporação do medicamento betadinutuximabe para o tratamento de neuroblastoma de alto risco via Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, diagnosticada com a doença aos 7 anos. Após se submeter a tratamentos exaustivos e cirurgias, a menina, já com 10 anos, precisava do tratamento com o betadinutuximabe, que custaria em torno de R$ 2 milhões. A mãe utilizou a internet, alugou carros de som e chegou a acionar a Justiça. Mas o tempo, segundo a própria Laira, foi um inimigo implacável – Ana Júlia faleceu em 2023, antes de ter acesso ao remédio.
“Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] vai ser implementado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como a minha Ana Júlia e como outras crianças. Estou muito emocionada”, disse Laira, em vídeo postado em seu perfil no Instagram.
Em homenagem à filha, a jovem fundou o Instituto Ana Júlia, com o objetivo de oferecer assistência para crianças com câncer e doenças raras. A entidade, presidida por Laira, também arrecada fundos para a compra de medicações consideradas vitais para crianças em tratamento contra o câncer. “Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil”, completou.
A ginecologista e obstetra Carla Franco também celebrou a recomendação de incorporação ao SUS do betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em seu perfil no Instagram, ela lembrou que o protocolo para a doença no Brasil não era atualizado havia dez anos e destacou o alto custo do remédio.
“A medicação mais cara usada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS”, postou. Além do conhecimento adquirido como profissional de saúde, Carla tem uma filha diagnosticada com neuroblastoma. Chamada Linda, a menina, de apenas 4 anos, já passou por rodadas de quimioterapia, cirurgia para retirada do tumor e dois autotransplantes de medula.
Nas redes sociais, a médica explicou o que muda, a partir de agora, com a recomendação de incorporação do medicamento na rede pública.
“Na teoria, os pacientes do SUS que não faziam [uso do betadinutuximabe] vão poder fazer. E o plano de saúde tem que cobrir, sem [necessidade de recorrer à] Justiça”, destacou a médica.
A própria Carla enfrentou dificuldades para garantir a cobertura da medicação pelo plano de saúde contratado pela família. Segundo ela, Linda precisava iniciar o uso do Qarziba no dia 8 de julho. Após acionar a operadora em diversos momentos, o tratamento com o remédio foi iniciado apenas em agosto. Há uma semana, a menina concluiu o ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa.
Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos em prol do tratamento do filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família já havia vivido outro drama: o pai de Pedro é o indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022.
O menino precisou ser submetido a um transplante de medula. A etapa seguinte do tratamento foi o uso do betadinutuximabe. A mobilização em favor da vida de Pedro revelou o drama de famílias como a de Ana Júlia e a de Linda, além de muitas outras.
O neuroblastoma é o terceiro tipo de câncer mais recorrente entre crianças, perdendo apenas para a leucemia e tumores cerebrais. Figura ainda como tumor sólido extracraniano mais comum entre crianças, representando entre 8% e 10% de todos os tumores infantis. O aumento do volume abdominal é um dos sintomas da doença. Por esse motivo, o tumor pode ser descoberto a partir de queixas da criança relacionadas a dores na barriga ou mesmo incômodo no tórax. Pesquisas mostram que o problema, normalmente, aparece até os 5 anos e pode acometer, inclusive, recém-nascidos.
Entenda
Nesta quinta-feira (5), a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) recomendou a incorporação do betadinutuximabe para o tratamento de neuroblastoma de alto risco na rede púbica. Na prática, a decisão significa que o remédio passará a integrar o rol de medicamentos custeados e distribuídos pelo SUS. A condição estabelecida para que a medicação seja administrada na rede pública é que o paciente tenha sido previamente tratado com quimioterapia e alcançado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapêutica mieloablativa e transplante de células tronco.
O pedido de incorporação do betadinutuximabe ao SUS foi submetido à Conitec em janeiro deste ano pelo próprio fabricante do Qarziba, o laboratório Recordati. À época, a farmacêutica defendeu que a medicação fosse indicada para pacientes a partir dos 12 meses de vida, que já tenham sido tratados com quimioterapia de indução e que tenham alcançado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapêutica mieloablativa e transplante de células tronco; e também para pacientes com história de recidiva ou neuroblastoma refratário, com ou sem doença residual.
O laboratório argumentou que o medicamento foi utilizado em estudos clínicos realizados a partir de 2009 em pelo menos 126 centros envolvendo mais de mil pacientes em 18 países. “A imunoterapia anti-GD2, como é o Qarziba, não apenas melhora a sobrevida, como também reduz o risco de que todos os tratamentos anteriores pelos quais esses pacientes passam falhem com recidiva”, detalhou Recordati.
No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o uso do betadinutuximabe em 2021. À época, o medicamento foi indicado pela autarquia para o tratamento de neuroblastoma de alto risco em pacientes a partir dos 12 meses. Como não havia passado pela aval da Conitec ainda, o tratamento com o remédio no país só era possível via rede privada e, conforme relatos de pacientes e familiares, mediante muita insistência junto a operadoras de planos de saúde e processos de judicialização.
Fonte: EBC SAÚDE
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