A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) analisa o projeto de lei nº 3167/25, de autoria do deputado Veter Martins (UB), que propõe a criação da Semana Estadual de Prevenção e Conscientização sobre a Síndrome de Rett. A iniciativa tem como objetivo ampliar o conhecimento da população sobre a doença, que afeta principalmente crianças do sexo feminino, e incentivar políticas de saúde voltadas ao seu diagnóstico e tratamento.

De acordo com o projeto, a semana estadual será realizada anualmente na segunda semana de outubro e contará com uma série de ações de conscientização e prevenção, incluindo palestras e transmissões ao vivo para a comunidade acadêmica e o público em geral; divulgação em redes sociais e mídias digitais; campanhas educativas em escolas e órgãos públicos; e a iluminação de prédios e monumentos estaduais com luzes na cor roxa.

A síndrome de Rett é um distúrbio neurológico genético raro, caracterizado por um desenvolvimento inicial aparentemente normal, seguido de uma fase de estagnação e regressão das habilidades motoras e cognitivas. Entre os principais sintomas, destacam-se a perda da fala, convulsões, dificuldades de movimento e comunicação, movimentos repetitivos das mãos e problemas respiratórios. O diagnóstico precoce e o tratamento multidisciplinar são essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.

Na justificativa da proposta, Martins ressalta a importância da conscientização sobre a doença para promover a inclusão social e garantir o acesso a tratamentos adequados. “A síndrome de Rett é uma condição neurológica que impacta profundamente a vida das crianças e de suas famílias. Nosso objetivo com esta iniciativa é proporcionar informação, incentivar o diagnóstico precoce e promover a melhoria dos serviços de saúde voltados ao tratamento dessa doença rara”, afirma.

O parlamentar também destaca que a iniciativa já foi implementada em outros estados, como Tocantins e Amazonas, e que a aprovação da lei em Goiás representa um avanço no apoio às famílias afetadas pela síndrome de Rett. Estudos conduzidos por instituições como a Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-GO), em colaboração com laboratórios nacionais e internacionais, têm demonstrado a relevância do diagnóstico genético na detecção precoce e no planejamento terapêutico para os pacientes.

A proposta foi encaminhada à Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) e distribuída ao deputado Gugu Nader (Avante) para relatoria.

Fonte: Assembleia Legislativa de GO