A pequena cidade de Acauã, no semiárido do Piauí, tem chamado a atenção por um número elevado de casos da doença rara Ataxia de Friedreich, uma condição genética que afeta a coordenação motora, o sistema nervoso e o coração. Com aproximadamente 6,5 mil habitantes, a cidade tem 38 pessoas diagnosticadas com a doença, dentro dos cerca de 800 casos registrados no Brasil. A doença é hereditária e tem alta incidência local devido a casamentos entre parentes.
A Ataxia de Friedreich é conhecida popularmente como “morte em vida” devido à sua progressão debilitante, que dificulta movimentos, fala, alimentação e, com o tempo, pode levar à cadeira de rodas. Além disso, pode comprometer órgãos como o pâncreas, causando diabetes, problemas cardíacos e ósseos. Embora não exista cura, um medicamento aprovado pela Anvisa pode controlar a doença, mas seu custo é elevado, chegando a R$ 199 mil por caixa, e ainda não é oferecido pelo SUS. Pacientes e familiares lutam para que o tratamento seja disponibilizado pelo sistema público.
Entre os pacientes está o prefeito da cidade, Reginaldo Raimundo Rodrigues (PSD), que relata as dificuldades diárias de conviver com a ataxia, afirmando que alguns dias são mais difíceis que outros devido à evolução dos sintomas.
Esse cenário destaca a necessidade de maior atenção e políticas públicas para doenças raras no Brasil, especialmente em comunidades com incidência elevada em função de fatores genéticos locais.
Essa reportagem destaca o impacto social e o desafio do acesso ao tratamento da Ataxia de Friedreich, a chamada “morte em vida”, em Acauã, Piauí.
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