A audiência pública sobre o tema “Alopecia Areata Grave: Conceito e Consequências”, que é realizada na manhã desta quarta-feira, 17, na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), reúne especialistas, representantes do poder público, pacientes e familiares em defesa da ampliação do acesso ao diagnóstico e aos tratamentos para a doença. Promovido por iniciativa do deputado estadual Amauri Ribeiro (PL), o encontro evidencia os impactos físicos, emocionais e sociais da condição, além da necessidade de criação de protocolos que permitam o acesso às terapias mais modernas no Sistema Único de Saúde (SUS).
Representando a Sociedade Brasileira de Dermatologia Regional Goiás, a dermatologista Lorena Dourado destacou que a alopecia areata é uma doença autoimune, genética, crônica e sem cura definitiva, embora possa ser controlada. Segundo ela, trata-se de uma enfermidade que afeta milhares de pessoas e cuja gravidade vai muito além da perda dos cabelos. “A gente não pode falar em cura, a gente fala em controle”, afirmou. A médica ressaltou que a doença impacta diretamente a autoestima e a saúde emocional dos pacientes e pediu que a sociedade se coloque no lugar daqueles que convivem com a condição. “E se fosse com você? E se fosse com algum familiar seu, com seu filho?”, questionou. Lorena também apresentou dados epidemiológicos e depoimentos de pacientes para demonstrar o alcance do problema e a necessidade de políticas públicas específicas.
O dermatologista Leonardo Spagnol enfatizou a importância da audiência para dar visibilidade aos pacientes e sensibilizar os gestores públicos. Para ele, a alopecia areata ainda enfrenta um “vazio terapêutico” dentro do SUS. “A gente precisa colocar no radar que existe paciente com alopecia areata e que não é só cabelo”, afirmou. Spagnol defendeu a criação de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) estadual para a doença, nos moldes do que já ocorre com outras enfermidades dermatológicas. Segundo ele, atualmente não há tratamento disponível no SUS para pacientes com alopecia areata, inclusive nos casos mais graves. “É hora de transformar a ciência em política pública”, declarou.
A diretora médica do Centro Paranaense de Estudos em Dermatologia, Sineida Berbert Ferreira, apresentou evidências científicas relacionadas aos inibidores de JAK, medicamentos que vêm sendo utilizados no tratamento da doença. Ela explicou que a alopecia areata é uma condição autoimune de base genética e ressaltou os impactos psicológicos enfrentados pelos pacientes. Dados apresentados pela especialista apontam que 85% dos pacientes relatam dificuldades diárias para lidar com a doença e que mais da metade afirma ter tomado decisões importantes da vida influenciadas pela condição. “Não é apenas cabelo, é qualidade de vida, é dignidade”, afirmou. A médica também chamou atenção para o alto custo dos tratamentos, que podem chegar a milhares de reais por mês, tornando-os inacessíveis para grande parte da população.
Representando a Sociedade Brasileira de Dermatologia, o dermatologista Paulo Oldani abordou os desafios para a incorporação de novas tecnologias ao sistema público de saúde. Segundo ele, a alopecia areata ainda é uma doença pouco reconhecida pelos gestores públicos, o que dificulta a criação de protocolos e a disponibilização de tratamentos. “Hoje o objetivo principal é realmente trazer conhecimento, dar luz a essa doença”, observou. Oldani destacou ainda que a judicialização não é o melhor caminho para garantir acesso aos medicamentos e que iniciativas estaduais podem contribuir para pressionar o governo federal a avançar na discussão sobre a incorporação dos tratamentos.
O professor da Universidade de Brasília (UnB) e representante da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Ciro Gomes, defendeu que o reconhecimento institucional da relevância da alopecia areata pode ser um passo decisivo para o início dos processos de avaliação das tecnologias existentes. Segundo ele, atualmente o paciente do SUS “está condenado a não ter tratamento”. O especialista sugeriu que o Parlamento goiano provoque formalmente os órgãos responsáveis pela incorporação de tecnologias em saúde para que a avaliação dos medicamentos destinados à doença seja iniciada.
Representando a empresa farmacêutica Pfizer, a médica Ana Cláudia Lopes ressaltou os avanços científicos obtidos nos últimos anos e reforçou que a alopecia areata provoca impactos que vão muito além da aparência física. “Cada avanço científico simboliza a esperança de devolver não apenas os cabelos, mas qualidade de vida”, afirmou. Ela destacou que já existem medicamentos aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para pacientes com alopecia areata grave, mas reconheceu que o desafio atual está na ampliação do acesso a essas terapias.
Representando o Complexo Regulador Estadual e o Centro Estadual de Medicação de Alto Custo Juarez Barbosa, Viviane de Cassia Troncha Martins destacou o protagonismo de Goiás na implementação de protocolos estaduais para doenças complexas. Ela afirmou que o Estado está aberto ao diálogo e à avaliação de novas tecnologias, mas ressaltou a necessidade de critérios bem definidos e de estudos de impacto financeiro para a incorporação de tratamentos. “Nós precisamos de uma política pública voltada com diretrizes corretas, com decisões assertivas”, afirmou. A representante também observou que ainda não existe solicitação formal de incorporação de medicamentos para alopecia areata junto à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
Na mesma linha, a diretora técnica do Centro Estadual de Medicação de Alto Custo Juarez Barbosa (Ceaf), Viviane Melo, explicou os procedimentos administrativos necessários para a incorporação de medicamentos e a criação de protocolos estaduais. Segundo ela, é fundamental que as propostas sejam acompanhadas de estudos técnicos e orçamentários para que possam ser efetivamente implementadas. “É muito importante que isso seja produzido, protocolado e siga as vias corretas para que realmente saia do papel”, pontuou.
A audiência conta também com os relatos de pacientes e familiares. A advogada Emanoelita Silva de Amorim Abreu compartilhou a trajetória da filha Sophia, diagnosticada ainda na infância e que chegou a perder todos os cabelos e pelos do corpo. Ela relatou episódios de bullying, dificuldades de acesso ao tratamento e o impacto da doença na rotina familiar. “Não é só a questão estética. Como fica o emocional de uma criança?”, questionou. A mãe defendeu a ampliação das políticas públicas e a criação de uma associação voltada aos pacientes goianos.
Também presente à audiência, a adolescente Sophia de Amorim Abreu falou sobre os desafios enfrentados por quem convive com a doença. “A alopecia afeta nossa autoestima, confiança, saúde emocional e até mesmo a forma como nos relacionamos com as pessoas”, afirmou. Sophia pediu que os gestores públicos olhem para os pacientes com empatia e reforçou que o acesso aos tratamentos não deve depender da condição financeira de cada família. “Não estamos pedindo privilégio, estamos pedindo a garantia de um direito: o acesso à saúde”, declarou.
A psicóloga e paciente Danielle de Paula Mendonça Cunha relatou os desafios enfrentados ao longo de quinze anos de convivência com a doença. Ela descreveu os efeitos colaterais dos tratamentos antigos, as dificuldades para obter medicamentos e os impactos emocionais, familiares e profissionais provocados pela condição. Danielle destacou ainda a criação do grupo Compreendendo e Lidando com a Alopecia Areata (Claa), fundado para oferecer apoio e orientação aos pacientes. “Sozinho, você não consegue. A gente precisa unir forças”, afirmou ao defender a ampliação do acesso aos tratamentos e a adoção de medidas urgentes para atender os pacientes acometidos pela doença.
O evento segue com mais depoimentos e interações em busca de propostas e medidas que possam contribuir para que a doença receba maior atenção da sociedade e do poder público e o devido acesso da população ao tratamento.
Fonte: Assembleia Legislativa de GO
