Neste mês é celebrado o “Junho Lilás”, uma campanha nacional dedicada à conscientização de toda a sociedade sobre a importância do Teste do Pezinho e a prevenção de doenças raras em recém-nascidos. Dentro deste mês é celebrado também o Dia Nacional do Teste do Pezinho, exame que é obrigatório e gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Em todo o mundo, o Teste do Pezinho é a principal triagem neonatal existente, crucial para identificar doenças graves (genéticas, metabólicas e infecciosas) antes dos primeiros sintomas. O diagnóstico precoce permite tratamentos que evitam sequelas permanentes, como deficiência intelectual, ou até o óbito.
Desde a década de 1970, a Organização Mundial da Saúde (OMS) passou a recomendar a realização da triagem neonatal contemplando especialmente os países em desenvolvimento. Anos depois, em 1992, o Brasil viu a realização de exames preventivos de doenças metabólicas em recém-nascidos serem incorporados ao SUS, incluindo a triagem para fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito.
Entretanto, naquele período não houve implementação completa dos serviços de triagem neonatal pelo país, gerando uma despadronização de protocolos, permitindo que diferentes doenças fossem testadas em cada região, deixando de alcançar a cobertura ideal. A partir de 6 de junho de 2001, buscando regulamentar as ações de Saúde Pública em Triagem Neonatal, o Ministério da Saúde reestruturou a triagem neonatal do SUS por meio da criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN).
Desde então, essa Política Nacional de Saúde Pública em Triagem Neonatal está ancorada no Teste do Pezinho. Ele deve ser realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida, podendo ser feito até o sétimo dia sem prejuízo importante. Não deve ser realizado antes de 48 horas de vida. O teste permite identificar precocemente doenças metabólicas, genéticas e distúrbios hormonais congênitos que podem comprometer o crescimento e o desenvolvimento do bebê.
Em Goiás, a Secretaria de Estado da Saúde orienta os pais a levar o recém-nascido para ser atendido em hospitais e maternidades públicas estaduais, além de unidades privadas conveniadas ao SUS. O objetivo é diagnosticar rapidamente as alterações, logo nos primeiros dias de vida, para que seja possível iniciar o tratamento adequado e evitar sequelas graves, garantindo uma melhor qualidade de vida para a criança. O teste é gratuito, seguro e rápido.
Parlamento
No Parlamento goiano, algumas proposituras foram apresentadas pelos deputados e tramitam na Casa. O projeto de lei nº 1360/25, do deputado Dr. George Morais (MDB), tem por objetivo instituir o junho lilás como período oficial de conscientização sobre a importância do Teste do Pezinho. A matéria também pretende ampliar a adesão ao teste aumentando a qualidade de vida das crianças em Goiás.
A destacar ainda os projetos de lei nº 19127/26 e nº 17054/26 de autoria dos deputados Delegado Eduardo Prado (PL) e Mauro Rubem (PT), respectivamente, que buscam ampliar para mais de 40 o número de doenças a serem detectadas pelo Teste do Pezinho.
Se forem aprovados, Goiás passará a incluir no teste patologias como imunodeficiências, distúrbios metabólicos, galactosemia, atrofia muscular espinhal, doenças lisossômicas, entre outras. Estas enfermidades, conforme advertem os parlamentares nas justificativas de seus projetos, se detectadas tardiamente podem causar deficiências graves, sequelas irreversíveis e até a morte.
Eles entendem que a implementação do chamado “Teste Ampliado” deverá contribuir para o diagnóstico precoce e o tratamento eficaz de doenças raras e genéticas, a redução da mortalidade infantil, a redução de custos hospitalares, judiciais e de internações prolongadas, a inclusão social, o aumento da qualidade de vida, o cumprimento da equidade e integralidade do SUS.
Especialista
A Agência de Notícias da Assembleia Legislativa de Goiás ouviu o médico pediatra Solomar Martins Marques. Doutor em Ciências da Saúde pela Universidade Federal de Goiás (UFG) e supervisor da Residência Médica em Pediatria do Hospital das Clínicas da UFG/Ebserh, ele compartilhou seus conhecimentos para esclarecer diversos pontos sobre o Teste do Pezinho e o Junho Lilás.
Marques explica que a pediatria evoluiu muito nas últimas décadas. A implementação do Teste do Pezinho permitiu mudanças substanciais na especialidade, que merecem destaque. São elas: antecipar o diagnóstico antes do surgimento dos sintomas; mudar o foco da medicina curativa para a medicina preventiva; contribuir para a redução da mortalidade infantil; diminuir significativamente casos de deficiência intelectual evitável; melhorar a qualidade de vida de milhares de crianças; e estruturar centros especializados de acompanhamento multidisciplinar.
Em Goiás, o pediatra apontou que, atualmente, o Teste do Pezinho realizado pelo SUS contempla a triagem de sete doenças, seguindo o objetivo vigente do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). As doenças são: fenilcetonúria; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; deficiência de Biotinidase; e toxoplasmose congênita.
O médico informa que o Teste do Pezinho Ampliado, realizado pela rede particular, oferece disponibilidade e variedade de testes com nomes e abrangências aumentadas. Ele é chamado de teste Ampliado/Expandido/Plus/Ultra. Disponível na rede privada, pode detectar dezenas de patologias, incluindo distúrbios metabólicos adicionais e hemoglobinopatias raras. Dentre algumas das 40 doenças contempladas pelo Teste Ampliado, ele destaca aquelas relacionadas aos erros inatos do metabolismo, as imunodeficiências primárias, as doenças neuromusculares e as doenças lisossômicas.
Atualmente, segundo o pediatra, existe forte consenso entre especialistas em genética médica, neonatologia e triagem neonatal de que algumas condições deveriam estar universalmente disponíveis no SUS. Especialmente a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e a Doença de Pompe Infantil, doenças em que o diagnóstico precoce pode ser crucial para uma melhor evolução clínica.
Rápido e eficaz
“Um único teste de grande abrangência possibilita maior qualidade de vida para as crianças, facilitando e permitindo o diagnóstico precoce para intensificar terapêuticas e melhorar a qualidade de vida da população”, afirma Solomar Marques. Ele reforça que o Teste do Pezinho é um exame altamente eficaz na prevenção de deficiências graves e mortes: “É simples, de fácil realização, e capaz de prevenir deficiência intelectual, incapacidade física permanente e mortes evitáveis”.
Marques avalia que o grande desafio brasileiro para os próximos anos não é apenas ampliar o número de doenças triadas, mas também garantir acesso rápido ao resultado; confirmar o diagnóstico; iniciar o tratamento de imediato; buscar especialista no curto e longo prazo; e criar locais acessíveis para tratamento ágil e eficaz, imediatamente após o diagnóstico. “Afinal — diz o especialista —, o sucesso da triagem neonatal não está apenas em detectar a doença, mas em garantir cuidado integral à criança diagnosticada.”
Fonte: Assembleia Legislativa de GO
